食物アレルギー、小麦、2年7カ月でようやく解除へ
そんなこんなで、小麦の経口免疫療法を始めて2年7カ月、卒業試験3回目を迎えた10月7日。実は学校の前期終了式の日だったのですが（でも5時間授業で給食ありなんですよ）早退しまして、みんなに「ばいばーい！」と見送られながら（成績表を受け取りながら）帰り、息子と私はタクシーで病院に向かいました。
食べる量は前回と同じく200g。うどんだけではとてもとても、食べられないので（味がない）今回も「ヒガシマル うどんスープ」にお世話になりました。
6月の卒業試験は、3分の1は無事、3分の2食べたあとに発疹が出た
経口免疫療法の詳細は控えますが、少しずつ、少しずつ摂取し、増量していき、まずは確認試験をPASSすると、次に卒業試験となります。
小麦の場合、わが子が通う病院では２００g食べきって何も出なければ合格。卒業。つまり、除去が解除になります。
3月に息子は初めての卒業試験を受けました。息子が受けている傾向免疫量保の卒業試験では、3分の1（つまり７０ｇくらいかな）を食べて様子を見て、その後残りの３分の２（１３０ｇくらい）を食べます。で、３分の１を食べた時点では大丈夫だったのですが、残り3分の2を食べた直後に、まず顔が紅潮し始め、すぐに汗が出てきて、本人も「なんか苦しいかも」と言いました。すぐに看護師さんや研修医っぽい先生たちに声を掛けたのですが、この時、若い先生がすごく多かった。
食物アレルギーに対応できるアレルギー専門医を育てるべく、たくさんの先生たちが関わっているのですが、「数値に頼る」若い先生もいらして、その先生に声を掛けたら「数値は大丈夫なので様子を見ましょう」とおっしゃる。いや、親の私が苦しそうといっているし本人が苦しいといってますので！！！と割と強く主張して（命にかかわるので…）、ようやくベテラン先生に引き継がれ、ステロイドを吸入。息子、ようやく一息つくという…。
実は、卒業試験は「毎回7割が１発合格」と聞いていました。でも、残り３割に入ってしまった。
次こそは！と臨んだ６月の卒業試験2回目は、３分の２を食べきってもしばらくなにもでなかったので「いけるかも！」とワクワクしていると、あと１０分で合格になる！という時間帯に発疹。思わず「あぁ…」とため息をこぼしてしまいました。
息子は意外と不屈の精神を持っている
その理由は、息子が、「食べられるようになったら友達とラーメン食べに行きたい」とすごくすごく、願っているから。また、友達と食べに行くの、延びちゃったね、と思ったり息子もへこんでやる気をなくすのでは…と思ったのですが、息子はこの時の診察でかかりつけ医に「惜しかったね」と声をかけられると、「でもおれ、進化してるから！」と元気に言い放ちまして。
先生、「そうだね」と笑っていらっしゃいました。
なんか、ほんと、息子には救われる。いろんなことが頑張れないタイプの（宿題も、サッカーも、英語も、いまいち頑張れない……やる気出してほしいなと思うことが多々ある…）男子なのですが、ここだけは、アレルギーだけは、「もうやだやめる」を言わない。
そして迎えた、3回目の卒業試験だったわけです。
毎日フランスパンしか食べてなかったけど、合格できた
卒業試験に向けて、うどんを食べるようにしたほうがいいのかなぁなどと夫婦で話し合ったりしましたが、結局、子どもが好きなフランスパンを毎日、毎日、規定量食べ続けました（うどんだと100gが上限ですがフランスパンだと27gが上限でした）。
内緒ですが、食べてから1時間たつまで、走ったりしちゃだめだよと言われていたけど、毎日遅刻寸前に家を出るため、毎日学校まで走ってましたよ先生（といっても学校が近すぎて、1分も走ってないから許させれたい）。
肝心の卒業試験3回目は、うどんスープに助けられ、時間も余裕で食べきり、その後も変化なく（宿題をやる以外はずーっと、iPadで動画見てました…目が悪くなる！！）、無事に、卒業認定をもらいました。やや泣きそうな気持の私に対し、残念ながら息子は「あきたよー」「もう帰っていい？」と先生に言い放ちましたが。
先生からは今後の過ごし方の説明があり、急激に量を増やさない、食べた直後の運動はまだ控えるなどを聞き、息子も「フランスパン1本食べるとかはやめてね（量が過多だと症状が出る可能性）」と言われるなどしました。
新型コロナウィルスの影響で予約が取りやすい…ので早くも乳へ
それにしても感慨深かったのですが、でも先生はもう次を見ている。そりゃそうですねー。まだまだ息子、アレルギー多いですもんねー（乳はクラス6で振り切ってる…ナッツ類は5、落花生4、そば4）。
というわけで「いまね、コロナの影響で予約とりやすいから、閾値を調べる負荷試験は来週でも予約、とれますよ」と先生。いやいやいやいや、さすがに10月は運動会もあるし、区民大会（サッカーの）もあるし…などと考え「えーっと、ちょっと休憩したいから11月にします…」という私。
というわけで、11月13日金曜日に予約を取って帰りました。
とにもかくにもまずはおめでとう、息子よ！！と褒めながら。泣こうと思ったのに、乳スタートという現実が迫ってきて泣けなかったけども！！！
まわりの人がたくさん助けてくれている
私は、食物アレルギーがあるお子さんをお育ての諸先輩方のブログをたくさん読ませていただいたし、超有名な方にもお話を聞くお時間をいただきました。オフ会にも参加させていただきました。
そこで本当にたくさんの学びがありました。
さらに仕事柄、医師にたくさん会える環境があったし、保育園で、すごくいい先生に出会えて、学ばせていただきました。実は、保育園ではママ友にも恵まれて、お兄ちゃん（6歳年上のアレルギーっ子。小麦でアナフィラキシーショックを起こして小学校から救急搬送された経験あり）の経験をたくさん教えてもらえました。
何より一番最初に、今の大学病院を紹介してくれたのは、もともと、お仕事で知り合ったお友達です（婚活も一緒にしましたね…最近もお仕事でお世話になりました）。
でも、基本的には食物アレルギーもそうですが、子どもに起きる様々なことは、家庭で向き合う時間がすごく長い。しかも、食物アレルギーとか、アトピーということを表明すると、どうもよくわからない方にご連絡をいただくこともあります。なんか怪しげな治療方法とかね…なかには「子どもにそんなつらい（経口免疫療法のことをさして）思いさせるなんて、親としてどうかしている」という、ちょっと名前が売れた、同業者の方もいました（男性の方で、あまりご存じなくておっしゃっているのかもしれません）。惑わされることも多いんじゃないかなと、思うのです。
でもね、食物アレルギーに向き合ってきた医師の方々は、本当に本当に勉強熱心だし、頑張る子どもたちには、本当に本当にやさしい。親には時々厳しいけど（笑）、とにかく、子どもへ向ける目を見ればまぁ、伝わりますよね…（子どもはもっと敏感だから、先生が向き合ってくれていなければ、見向きもしなくなる）。
人それぞれだから、無理せず、でも、すごいねって声をかけながら
だからやっぱり、専門医の門をたたくことは、救いの一歩になるんじゃないかなと思います。あとは、ネットの情報も、活用はできると思っています。もちろん、有象無象で訳が分からなくもなりますが、でも、本当に、アレルギーの諸先輩方は、頑張ってくれています。大人の食物アレルギーの方も、本当にたくさんの有用な情報を発信してくださっている。
いろんなことに感謝しつつ、でも、本当に、いつもいつも思うのは、頑張っているのは本人だということ。よく、周りの人に「仕事しながら子育てしてしかもお子さんが食物アレルギーで本当に頑張ってますね」と声をかけていただくのですが、私がしているのは働いて家事をしていることだけだと思うんですね。
実際に頑張っているのは小さな息子。
息子の頑張りは、本当にすごい。すごいし、尊敬に値する。
他の何もがんばっていなくても、食物アレルギーを理解し、がんばっているだけでも、本当にすごいことだと思うし、この先の彼の人生に、プラスに働くことは間違いないと思うのです。
小麦解除の話を書くはずが大きくそれてしまいましたが、つい、振り返らずにいられない、大きな大きな、一歩となる、卒業試験でした。
小麦、経口免疫療法卒業試験3回目を控えて3年半をざっくり振り返り
息子の経口免疫療法は、4歳になる直前、友人の子どもが先に通っていた大学病院に行ったところからスタート。そう、ちょうど4年前のこの時期でした。
息子が0歳から通った保育園は2歳クラスまでしかなく、満3歳の春、保育園を転園。半年がたち、保育園の看護師さんに強く勧められたところで、友人にたまたま何かのきっかけで話したのだと思います。
3歳まで、完全除去派小児科に通っていた
それまで住んでいたエリアのかかりつけ小児科医は、「完全除去」推奨であり、経口免疫療法は子どもにとってかわいそうだという人でした。
その影響は大きく、完全除去以外の選択肢を考えていませんでした。0～2歳までの間に、少しの摂取で体中が腫れてしまうという事故を経験していたこともあり怖かったのもあります。
ところが、転園後の保育園では、もちろん除去はしっかりするけれど、「いつかは、食べられるようにしてあげたい」という方針。
特に看護師さんがとても熱心な方で、都やアレルギー学会が開く勉強会、講演会に熱心に出席し、最新の情報を保護者に共有してくれました。
その知見から「ママ、飛行機に乗ってわざわざ、東京で経口免疫療法をする人もいるのよ。こんな便利なエリアに住んでいて、やらないなんて、もったいないよ」と言ってくれたのです。そう、やりなさい、ではなく、「もったないよ！やっとこう！」と。
強制ではなかったからこそ、素直に「やろう」と、重い腰を上げられたのだと思います。
5歳3カ月、開始から約1年で、鶏卵克服
病院に通い始めてすぐに言われたのが「なぜもっと早く来なかったのか」でした。それはもうショックだったし、最初は先生が怖くてしどろもどろになっていました。
今思うと先生はとにかく、子どものこと第一の方なので、もっと早く来てればよくなる可能性もあったのにという憤りもあったのかなと思います。
あと私がちゃんと記録していなかった（記憶だよりであいまいだった）からというのもあり。
ただ、血液検査の結果が出ると、「お子さんは、何もしないと100％よくならないですね」という謎のお墨付きをもらうくらい、重度ではあったので、まあ、早く来たからと良くなるわけではなかったことも分かったのですが…。
そんなこんなで、ミルクはクラス6以上、小麦は5以上でぎりぎり6になってないだけ、卵白は5以上となかなか笑えない状態でしたが、この3つの中では最も低かった鶏卵から経口免疫療法をスタート。詳しくはまたどこかでと思いますが、32分の1から初めて、約1年で、見事クリアできました。
でも、鶏卵は序章でしかなかったことを、小麦をスタートしてすぐに知りました。
小麦は、いばらの道だった
小麦を始めるにあたり、入院して閾値を調べる負荷試験を行いました。息子5歳にして初めての（いや、一度入院はありますがその時は3歳で、アナフィラキシーショックを起こしていましたので本人が一人で泊まった記憶が少ない）一人での入院。初めに説明をした段階で、「いやだ！！！」と泣き出す始末。私もこの時は泣いてしまいました（その後は私が泣いたら息子が泣けなくなるのでアレルギーに関しては泣かないようにしています）。そうして入院を経て、5歳の春、3月から0.01g（！耳かき1杯より少ないくらい…）からスタート。4月には0.02gに増量となりましたが、この時点でアナフィラキシーが何回か。喘息を発症してしまいついに吸入生活へ。
苦しそうにもがく姿を何度か見ました。苦しいのレベルがわからなくて不安で、パルスオキシメーターを買ったのもこのころで、3万円も全く惜しくなかった。
でも当時、保育園に通っていて本当に良かった。すでに年長でしたが、看護師さんがすごく、注意して見続けてくれました。昼寝の時、運動の後など、少しでも変化が見られたら（変化がなくても気圧などで）聴診器で肺の音をチェック。あれがあったから私は、安心して仕事をすることができたといっても過言ではありません。正直、小学校ではこのようなケアは一切ない。自己責任のみ。続けられなかったと思います。
この間、仕事を減らすなど、免疫療法を中心にした生活に入った私は、ストレスもたまり本当に、ひどい顔をしていたと思います。出口がない感覚。それは、長く続きました。
確認試験は2回目まで全く受かる感じがなかった
それでも息子は本当に偉かった。増量→維持期を経て、除去をしたうえでの初めての確認試験は当然のように苦しくなったし、その3カ月後の2回目の確認試験も、真っ赤になってしまったし、少し息苦しさもありました。3回目、クリアしたときはひたすらうれしかった。何がって、「何食べてもいいよ」と言われたこと。うどんで100gって、結構きついんですよね。まあ、確認試験前は25gを1日2回とかでしたが、とにかく、うどんが嫌いになるんじゃないかと思うくらい、バリエーションもつけられない。焼いてみてもおいしくないというし、たれにつけて食べるだけ。
ところが確認試験をクリアすると、うどん100gと同じだけの小麦製品が食べられる！ということでこの日から息子は、毎日、毎日、毎日、毎日、飽きずにフランスパンを食べ続けました。
来る日も来る日も。でも「おいしい」といって小麦製品を食べる姿に、そっと涙することもありましたね、実際。
というわけで、1週間前にいろいろ思うところあったわけですが、10月7日の卒業試験の話は次回に譲ります。
完全に守りに入っている、9月連休後の晩御飯（省略）
写真そのものは撮ってあるけどさすがに時間がたちすぎているのでこの辺りでまとめてしまいます。 9月の私もなかなかバタバタしており、その中で10月第2週に行われる3回目の小麦の経口免疫療法卒業試験に向けて そわそわしておりました。
2週間前から小麦完全除去。
3日前からロラタジン中止。
1日前からキプレス中止。
これを忘れず行うことが、毎回ひっそりプレッシャー。
仕事も落ち着かないし、締め切り追いついてないし、なんだかやる気も起きないし、もはやどうしたものかと悩みつつ。
写真向きが治ってない…。
さて、ご飯はいつも通り特に何の変化もなく私自身新しいメニューに挑戦もできておらずの日々です。
なんかこう、守りに入ってるんですよね。
子どもが食べないと落ち込むし、下手に新しい食材は怖いしとか。
学校ってすごいなと思います。
給食は、アグレッシブ。
もちろん除去はきちんとしてくださるけど、「まさかそれ？」というメニューがたびたび出てくる。
でも、とにもかくにも少しでも落ち着いてから新しいことをしたい。
息子の経口免疫療法がうまくいってから、次を考えたい。
仕事ももう今はどうにもできないから、10月が終わるまではただ、ミスを少なく過ごしたい。
そんな風に、9月が過ぎていったのでした。
掘ってきたお芋でスイートポテトを作りました
校外学習でアレルギーっ子が掘ってきたお芋。
「何を作ってほしい？」と聞いたらまさかの「スイートポテト」。
人生で食べさせたことがない。食べたことがないアレルギーっ子の口からまさかの「スイートポテト」。
そう、この小2はいまだに『おしりたんてい』が大好きなのです。
というわけで、スイートポテトを学生時代以来（30年ぶりか…）作ることになりました。
とはいえ、乳・小麦・ツリーナッツ（くるみなど）・そば・落花生NGなアレルギーっ子なので、どうやって作るかねぇと言いながら、岡村淑子さんのレシピ本は持っているので、いろいろ眺めながらアレンジ。
さつまいもをゆでてブレンダーでつぶし、そこに豆乳とメープルシロップを混ぜ込んで練って絞り器で絞り出してオーブンで焼くだけ。一部、アーモンドプードルを上からかけてみたりして。
簡単な割には素朴な味わいのおいしさで、アレルギーっ子はぱくぱくぱくぱく、食べてくれました。
そんなにおいしそうにしてくれるなら、またつくらないとねぇ。
手づくりお菓子をなかなか作らぬ母の反省です。
書く仕事のことを考える＆9月14～18日のアレルギーっ子の晩御飯
9月中はまあまあ悩む1ヶ月だったもので、振り返りながら書いていきます。
半年間ほど教育系のお仕事をしている友人の会社でお世話になりつつ考え続けましたが、やはり編集ライターの仕事をしっかりしたいなという気持ちが強くなる一方でした。
なかなか気持ちの整理がつかず、どうしようかなと思いながらも費やさなければならない時間と気持ちに疑問を感じ（あとは収入）、これならちゃんと自分がやってきたことを認めないとなと思った次第。
14日は給食代替弁当も。かしわパンのかわりにニッポンハムの米粉パン（丸パン）に鶏肉の照り焼き＆ゆでキャベツ（肉とキャベツをパンにはさんで食べる）、ポトフの代わりのスープ
というのも、もちろんアレルギーっ子の通院のこともあり。この半年の間、忙しくなりすぎたことと、パパが在宅ワークがほとんどになったことでお迎えを任せっぱなしになってしまったり、それはそれいいのだけど、どうもゲームの時間が長くなっている気もしていて。
でも、任せている以上、私が口を出せる範囲は小さくなる。
私としては、ゲームに頼らない生活をしたいと思っていたのに、こまった新型ウイルスコロナです。コントロール不能の部分が増えるばかり。
子どもを言い訳にするのではなく自分自身の能力、やりたいことをちゃんと考えなければと思い、考えに考えて「今の仕事は離れる」「フリーランスとして適宜、仕事をいらしてもらえたらする」という結論に至りました。って前回も書いた気がするけどもう覚えがないな…。
まあ決意してからはとにかく、転職サイトを覗いたりしているわけですが、年が年なので書類を提出するにも至らない毎日ではありつつの。
でも、それでもいいかなと思っています。
何かに逃げるのではなく、何かのご縁があればそれをつかむ。
うん。それが自分らしいかなと思います。
ところでこの間にアレルギーっ子は小麦の3回目の卒業試験に向けて、着々とフランスパンを食べる日々。ああ来週には小麦除去生活2週間がスタートするのだなぁとカレンダーを眺めては緊張するのでした。
味の好みの変化を感じる 9月7日～12日のアレルギーっ子の晩御飯
私自身は仕事についていろいろ決断する1週間となりましたが（業務委託先にフリーランスに戻るお話をしたりなど）アレルギーっ子は日常に戻り。
とはいえ実は、この前週の金曜、アレルギーっ子が体育の時間にどうやらおなかをお壊す事件があり、下着を汚したとのことで、担任の先生から何度もお電話をいただきまして。ところが私が取材中などで全く電話に出られず（折り返すと先生がいらっしゃらない…）、3回目であきらめてパパにLINEで折TEL（懐かしい）をお願いをすることに。
下着を汚した件で、息子が気にしていないか。クラスのみんなにも誰でもあることだからと説明したなど、気遣っていただいている言葉をいろいろ言われたようなのですが、パパは「まあ男子はそんなこともあるよ」くらいの軽いノリだったので、「そっか」で済ませてしまっていました。
なのに、月曜になって「先生に電話しなさいよ」と注意してくるパパ。
結構、深刻だったんじゃないですか…もぅ…。
そんなこんなで月曜日の夕方、学校に電話をしました。
先生は予想以上にすごく気にされていて、「今日、朝来るのが遅かったから、もしかして学校いやになってしまったのかなってちょっと心配したんです。でも、普通に入ってきて、お友達もみんな、普通だったのでちょっとほっとしました」とおっしゃられました。
すみません、先生！朝！遅いのは！息子の標準なんです！と平謝りして、いたって元気でしたが様子が変だったら言いますねということと、先生（妊娠初期）に負担をかけたことが心配なので、感染症とかいろいろあるので本当に気を付けてくださいとなぜか伝える老婆心。
実は今のアレルギーっ子のクラスは去年も言われたのだけどとても雰囲気がいいそう。というよりパパは「今の子は他人にそこまで、関心がないのかもね？」という冷めた一言。まあどちらにしても、先生にお伝えしたのは「アレルギーっ子の場合、アレルギーの症状でもしかしたらおなかが緩くなるかもしれないので、本人にもそう伝えているから、あまり気にしていないと思います」ということ。症状だとしたらちょっといやだけど。
そうこうするうちにあっという間に週半ばになり（8日はひとくちドーナツを持っていきました、給食の代替）、サッカーだの学童だので大忙しの息子。もちろんパパもママも忙しいのですが、パパにあらかじめ「来週俺、すっごいいそがしい」と聞いていたので、今週はしっかりいつも以上に働こうと必死な1週間でもありました。
それとあれなんですよ、息子の味の好みの変化に気付いた1週間でもあり。今までなら甘い系の味を選んだ食事も、しょっぱい系を好むように。急に味付けに迷うようになりました。
まあ、それも成長です。変化していくのがいいのでしょう。 はてさて、私自身の話に戻ると、普段会えない方に会えたり、いろんな話ができたり、ちょっとだけ自分の嫌なところが出て反省したりなど、いろんな発見もあった1週間でした。
9月11日も、非常に、いつの間にかやってきていた感覚。「ああ、あれからこんなに、時間がたったのか」とふと思ったりもしました。
あのときは、音楽関係の出版社にいたんだよなぁ………そろそろ、そちらに戻りたいなぁと思わなくもないけどもう音楽は趣味で関わるくらいで、控えておかないとかなぁ……。
どうしてかわからないけれど、これからのことを考えるうえで、すごく、これまでのことを考える1週間でもありました。
学校が始まってからの1週間のアレルギーっ子の晩御飯
他のエリアより長めの夏休みが終わり、8月31日からは学校が始まりました。
始まった当日のアレルギーっ子のテンションの高さはすごかった。サッカーに行っても家に帰ってもずーっと鼻歌交じり。そんなに学校楽しいのか！そんなにもか！と夫婦で驚くばかりでした。
火曜日になってもそのテンションはさして変わらず、学校ってありがたい～と思いつつ、息子的には給食もおいしいらしくて、なんかこう、家での食欲が落ちるという事態にも発展。まあ、いいんですけどね。どこかで栄養が摂れていれば。
英語学童も通常通りになって、そうなると、おやつの時間があるので晩御飯の食べがやっぱり悪い。これまた仕方ないものの栄養価が偏らないか心配したり。
でももう一つの問題は、息子がフォートナイトにはまってしまったこと。
いやはまってもいいんだけど、わが家の場合、パパが一緒になってはまってしまうので、ゲーム時間が長くなるばかり。当然私が一人で叱り飛ばす時間が長くなったりもしつつ。まあ私が気長な子育てができているかというとそうでもないので性格の問題もあるかもしれませんが…。でもやることやってから、ゲームしようよ、という話は散々しています。
そんなこんなで、食事についても、つい、口うるさくなります。
「もうそんなに残すんだったらおかーさんはつくりません！」
って、つい言っちゃって、ああこれはだめ、よくない言い方だったと思って、また寝る前に息子に「あれはよくない言い方だった。ごめん」と謝るなど。なんか、親としての威厳はどこで保てばいいのでしょう。
息子にしてみたら、食事のレパートリーがワンパターンすぎて飽きてるのかもしれないし、学校はもっとバリエーション豊かだしって思っていてもおかしくないわけで、ああ、もう、どこかでちゃんとメニューを考えるとかしたいなぁと思うわけです。学校が始まるといつも思うかも。給食がすごすぎて。
とはいえ、働く母としては結構いっぱいいっぱいだったりとかもしまして…。いやそれはいいわけか…。皆さんはどうやって、1週間のメニューを決めていらっしゃるのでしょう…ほんと、日々悩む…。
でも、コロッケをつくればパクパク食べて、おかずのリクエストを聞くと「ハンバーグ」というようになるなど、要するに息子の食の思考が「小学生男子」らしくなってきたからこその、ワンパターンなのかもしれないなと、ふと思ったりもしています。
まぁでも正直、悩めるうちが花ですよね、メニューも、きっと。
と、なぜか感傷的になってみる1週間でした。
