アレルギーっ子の晩御飯と日々の記録

フリーランスの編集ライター。食物アレルギーっ子関連のTwitterあり。8歳乳、くるみ等ナッツ類、そば、落花生アレルギーでエピペン持ち、アナフィラ複数回経験の息子について、仕事についてつらつらと。息子は生後6カ月でアレルギー発覚。血液検査で乳・小麦・鶏卵・ゴマ・大豆のアレルギーと診断。4歳2カ月で経口免疫療法開始。5歳3カ月で鶏卵解除。小麦の経口免疫療法は開始1年8カ月経過の確認試験3回目で○、卒業試験も3回目(2年7カ月経過)でめでたく合格。

今年も後半戦…上半期、小麦卒業試験は2回×

「来週で7月が終わる。」ことにひたすらおののく連休も終わり。
上半期を振り返りつつ、ひっさびさ(6年ぶり?)の投稿ゆえに小学校入学後のアレルギーっ子を振り返ってみたりなど。

2019年は、子どもが小学校に入学して、いまいち生活リズムがつかめず収入が激減した1年でした(3月までの収入で生きてたんじゃないかと思うくらい)。加えて更年期なのかなんなのか、とにかく「やる気」が起きなくて。半年ほど「更年期鬱」だったのかと思うほど。

さて、息子。

入学直後に学童で「なんでおまえ、おかしもってきてんだ!(当然アレルギーのため出されるおやつが食べられないので持参していただけ)」と上級生に怒鳴られて以降、「登校しぶり」になってしまい、7月までのほぼ3カ月間、毎朝泣いて泣いて泣いて、初めは私に、1週間で担任の先生から「お父様に送ってきてもらってください」と言われて(私だとあれこれ世話を焼くのがよくないうえに子どもも私だと甘えがひどかったらしい)、その後は夫に付き添われて登校。学校についてからも当初は1時間ずっと、そのうち30分、20分…と泣く時間が短くなれど、一人で行けない日が長く続き、お迎えもそのために17時、つまり私が働ける時間が極端に短くなるという日々を送りました。

教室内でも給食のトレーの色がほかの子と異なる日が多く(つまり除去食や、日によってはお弁当)、牛乳に至っては全く飲まないので(他の子が飲んだ成分が飛んでもなかなか危険)、まだ食物アレルギーを知らないクラスメートたちに「好き嫌いしてるの??」という質問をぶつけられ、かなりのストレスをためていたらしく。

本当に、先生にNHK Eテレの「嫌いだから食べてくれないの?」を見せてくださいと頼もうかと何度思ったことか…(言えなかったけど)。
とはいえ、保育園時代からのお友達が、クラスメートたちに「○○くんはアレルギーだから!」と説明してくれたり、先生も配慮してお友達と席を近くしてくれたりしてくれたりと、周りの協力で徐々にクラスになじみつつ、学童自体はまりに嫌がるので民間学童や習い事を入れることによってどうにかこうにか学校に通えるようになり、夏休みの間にたくさん、学童で仲間ができて、9月からはわりと普通に生活できるようになりました。
一方私。

4月からの9カ月間で仕事ペースが乱れに乱れ、このままじゃどうにもならないな…というときに、前々から誘われていた友人の会社を手伝うことを決意。

今年は1、2月までは今まで通りの編集ライターとしての仕事を地味に地道に行い、3月から新しい仕事をスタートさせ、去年の1年間とは比べ物にならない怒涛の日々を過ごごすことになったわけです。

新型コロナウイルスの影響がなかったら、ここまで、怒涛の日々にはならなかったのではないかと思うのが正直なところですが、とはいえまぁ、こういうフェーズなのだろう、生活スタイルも仕事スタイルも誰もが変化していくフェーズなのだろうと思いながら、息子の「少年化」というフェーズにも驚きつつ。

そう、息子は5歳4カ月で小麦の経口免疫療法をスタートし、2年半経とうかという今も、まだ、卒業できていません

閾値を調べる入院→0.01gから28日ごとに2倍量に増やしていく(病院でです、もちろん)負荷試験→徐々にスピードアップ→上限の25g→確認試験(3回目でようやく合格)を経て、今年3月、初めて卒業試験を受けましたが、試験料の200gの3分の1を食べた時点で、次には入れずNG。
聞くところによると7割が1回でパスしていく中、息子は不合格…。次こそはと臨んだ6月の2回目の卒業試験も、NG。 ただし、全量食べて、1時間ほど経って蕁麻疹がすこし、出ただけで済んだので、次回に期待…!と本人も前向きなので(「おれ、進化してるね!」と言っていましたので)、粛々と、大好きなフランスパンで(試験はうどんだから、うどんも食べなきゃなのですが)自宅での小麦負荷継続中なわけですが、まあいつかは合格するでしょう…。
なんの振り返りかわからなくなりましたが、今年の後半戦、息子の小麦卒業を一つの目標に、私自身はもう少し仕事をどうにか、うまく回していく方法を考えたいと思う今日この頃。

なのです。

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そういえば6月には私が誕生日を迎えましたね…木の丸洋菓子店さんのケーキを初めて食べました

#今年も後半戦#食物アレルギー#アレルギーっ子